Tja, wie fang ich nun an? Ich hab es im letzten Podcast schon angedeutet, ich bin krank. Das schlimmste was man sich als aktiver Mensch vorstellen kann, ist doch, dass man nicht mehr aktiv sein kann. Damit bin ich nun konfrontiert. Die Diagnose steht, ich bin Myastheniker. Ich leide unter einer Krankheit die sich Myasthenia Gravis Pseudoparalytica nennt, die schwere Muskelschwäche. Und was soll ich sagen? Ich habe Angst.
Es hat alles kurz nach dem ZUT angefangen. Beim Laufen habe ich plötzlich nach einiger Zeit doppelt gesehen. Ich dachte ich bräuchte mal eine neue Brille. Vor zwei Jahren wurde mir eine sehr schwache Brille, zum Arbeiten am Computer verschrieben. Ich nahm mir vor mal im Herbst einen Termin beim Augenarzt auszumachen und lief weiter. Ein paar Wochen sind vergangen und ich habe angefangen wieder mehr Straße zu laufen. Im Nachhinein betrachtet würde ich sagen weil ich mich auf dem Trails nicht mehr wohl gefühlt habe. Ich war nicht mehr so trittsicher wie ich es normalerweise bin. Immerhin blicke ich bis heute auf eine sturzfreie Trail-Karriere zurück. Mitte Juli begann es dann, dass es mir auf der Arbeit immer schwerer fiehl am Bildschirm lange Texte zu lesen. Die Zeichen verschwommen und ich muss immer wieder die Augen schließen, aus dem Fenster sehen und mich konzentrieren. Ich dachte mir, dass ich wohl nicht bis zum Herbst warten sollte und machte einen Termin beim Augenarzt aus. Zwei Wochen später sollte dieser sein. Inzwischen wurden die Einschränkungen so stark, dass ich nicht mal mehr ein Buch lesen konnte. Und wer mich kennt, weiß, dass ich eine Leseratte bin. In den letzten drei Monaten habe ich drei Bücher angefangen und keines zu Ende gelesen. Da merkte ich, dass ich wenn ich ein Auge zukneife, das Lesen wieder möglich war. Mein Leben als Einäugiger begann. Da vermeindlich das linke Auge das schwächere war, ist das zu meist geschloßen. Ende Juli war dann der Termin bei Augenarzt und ich war voller Hoffnung, dass damit das Leid ein Ende habe, ich bekomme ein Rezept für eine neue Brille und bin nicht mehr eingeschränkt.
Nun, dem war nicht so. Meine Augen hatten sich seit der letzten Kontrolle verbessert und eigentlich bräuchte ich gar keine Brille mehr, meinte mein Arzt. Stellte jedoch fest, dass ich wohl irgendwie Probleme mit dem Fokus meiner Augen hätte. Auf die Frage ob ich vor kurzem von einer Zecke gebissen wurde konnte ich nur etwas ängstlich mit "Ja, eher vier oder fünf Mal!" antworten. Zack, Überweisung in die Uniklinik, Verdacht auf Neuroborreliose. Gegen FSME bin ich geimpft, aber der Gedanke jetzt zwei Wochen, im Hochsommer an der Antibiose zu hängen erfüllte mich nicht gerade mit Freude. Mir wurden gefühlt zwei Liter Blut genommen und ich durfte wieder nach Hause. Daheim fühlte ich mich schlapp, hatte Kopfschmerzen und war müde. Am Abend stand ein 10 KM-Wettkampf an, auf den ich vier Wochen intensiv trainiert hatte und ich hatte mir vorgenommen hier meine 10K-Bestzeit anzugreifen. Ich fühlte mich krank und schwach. Notfallplan: Eine halbe Stunde schlafen, dann eine Ibu und auf zum Startunterlagen holen. Sehr vernünftig, ich weiß! Doch aus heutiger Sicht würde ich mich unheimlich ärgern wenn ich nicht angetreten wäre. Die persönliche Bestzeit ist gefallen, ich hatte ein tolles Rennen und bin aus dem Grinsen nicht mehr raus gekommen. Mir ging es richtig gut. Bis zum nächsten Morgen.
Am Samstag wachte ich auf und meine Augen hatten Muskelkater. Immer dann, wenn ich meinen Blick ausserhalb meines geraden Blickfeldes richten musste, zum Beispiel beim Schulterblick im Auto, dachte ich meine Augäpfel fallen mir aus dem Schädel. Der Samstag war mehr oder weniger im Eimer. Am Sonntag machten Wir eine kleine Wanderung und da fiehl die Entscheidung, dass ich nicht warten könne bis sich ein Arzt mal erbarmt und über den Tellerrand schaut. Ich war so schwach, dass ich wegen eines kleinen Anstiegs schweißgebadet und kreidebleich war. Ich wußte nicht was los war, es fühlt sich wieder an wie vor 10 Jahren, als ich noch 120 kg wog und zwei Schachteln am Tag rauchte und da fühlte ich mich fitter. Verdammt noch mal, ich bin Läufer, ich laufe an manchen Tagen weiter als die meisten im ganzen Jahr. Was war nur los?
Montag früh bin ich zwar in den Zug zur Arbeit gestiegen, aber dann links abgebogen und in die Augenklinik des Universitätsklinikums. Meldete mich in der Notaufnahme und wurde sehr ernst genommen. Um es kurz zu halten, dieser Blogbeitrag ist sowieso schon viel zu lange, wenn man meine Podcasts gewohnt ist, ich durchlief in den folgenden sechs Stunden mehrere Untersuchungen, bis ein Oberarzt meine Befunden anschaute und sagte "Wir haben hier ein paar sehr gesunden Augen..." ich war erleichterter, bis ich hörte "... das klingt nach einer Myasthenie, bitte nehmen Sie Blut und stellen Sie den Patienten in der Neurologie vor.". Hm, was war jetzt los, plötzlich schauten alle so besorgt. Ich fragte nach was eine Myasthenie denn sei und man erklärte mir, dass es sich hierbei um eine Muskelschwäche handelte, die man gut medikamentös behandeln könne. Man nahm Blut und erklärte mir, dass man bevor ich in die Neuro konnte erst die Antikörpernachweise bräuchte, diese aber etwa 14 Tage dauern würden. Ich fragte etwas ungläubig wie ich denn bitte noch zwei oder drei Wochen mit akuten Doppelbildern 9 Stunden am Tag am Rechner arbeiten sollte. Die Antwort war, gar nicht!
Da stehen wir nun. Ich war über zwei Wochen nicht im Büro, saß zu Hause und habe die Diagnose ignoriert, mich gar nicht damit ausseinander gesetzt und bin zum Schluß gekommen, dass das nix schlimmes ist. Quasi eine Allergie, ich muss eben wie viele andere jetzt jeden Morgen nach dem Frühstück eine Tablette nehmen. Keine Einschränkung, keine Verschlechterung. So war ich gestern das erste Mal wieder arbeiten. Als ich mein Outlook öffnete stellte ich fest wie schlecht meine Augen geworden sind. Ich konnte nichts lesen. Mein linkes Augenlied viel mir ständig zu. Ich war frustriert. In nur zwei Wochen hat sich mein Zustand verschlechtert. Spürbar. Mir war nach weinen zumute. Nun setzte ich mich das erste Mal mit der Krankheit ausseinander und recherchierte. Was ich fand war angsteinflössen bis panikerzeugend. Der Verlauf der Krankheit ist unterschiedlich, aber im generelle kann man sagen, dass zuerst die Augen immer weniger leistungsfähig werden, dann kann man den Kopf nicht mehr halten, schließlich werden die Gliedmaßen schwach, man kann nicht mehr schlucken und leidet unter Atemnot. Die Bluttests haben inzwischen ergeben, dass ich definitiv die Antikörper einer Myasthenia Gravis aufweiße. Und nun?
Ich beschäftigte mich mit der Behandlung und dem Verlauf. Ich werde zunächst Kortison bekommen und dann später Immunsupressiva. Eine OP zur Entfernung des Thymus lässt sich wohl nicht vermeiden. Der Thymus liegt unter dem Brustbein zwischen Herz und Lunge. Eine OP am offenen Thorax würde mich mindestens 3 Monate außer Gefecht setzen. Die Nebenwirkungen der Medikamenten werden mich nicht stärken. Noch nie war mein Bedürfniss jetzt lange zu laufen so stark. Ich hätte am liebsten sofort alles liegen gelassen um einen Ultra zu laufen, nur weil mir bewusst wurde, dass ich das in einem Jahr vielleicht nicht mehr kann. Vielleicht kann ich in einem Jahr schon keine 10 km mehr laufen. Ich hatte gerade angefangen wieder in eine vernünftige Form zu kommen. Nähere mich wieder einem Gewicht das man auch laut sagen kann. Paß wieder in Hosen und T-Shirts in Größe M. Vor meinem Inneren Auge sehe ich momentan OP-Narben auf meiner Brust und ein aufgedunsenes Gesicht vom Hunger den das Kortison auslöst. Ich habe verdammt viel Angst. Vor so vielen Dingen. Ich habe Angst davor schwach zu werden. Die Dinge die mich glück machen nicht mehr machen zu können. Klettern, meine Tätigkeit bei der Bergwacht, Schwimmen, mit meinem kleinen Sohn Ball zu spielen, mich um den Schrebergarten zu kümmern, Bergsteigen und vor allem Laufen. Ich habe Angst, dass ich nicht stark genug bin um gegen die Schwere Muskelschwäche anzukommen.
Heute Abend gehe ich laufen, für mich, wer weiß wie lange ich das noch kann.
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Robert (Dienstag, 16 August 2016 11:17)
Ohje, das hört sich überhaupt nicht gut an. Ich drück dir die Daumen, dass alles besser kommt als du erwartest und du schnell wieder so gesund wirst, dass du im nächsten - oder vielleicht übernächsten Jahr - wieder Ultra laufen kannst.
Nach Krankheiten oder Symptomen zu googlen habe ich mir abgewöhnt. Da ist man nach einer halben Stunde entweder dem Tode geweiht oder ein ausgeprägter Hypochonder. Lieber mal abwarten, was die Ärzte sagen.
Herr Mömelmeier (Dienstag, 16 August 2016 11:22)
Der Bericht lässt mal wieder erkennen, wie hilflos wir eigentlich sind oder werden könnnen von einem Tag auf den anderen. Du Beschreibst es sehr gut, die Gefühle und das "Was nun?". 1000 Gedanken gehen dir durch den Kopf, Ängste machen sich breit, Dinge nicht mehr tun zu können welche man liebt.
Ganz viel Stärke wünsche ich dir und ich bin mir sicher, dass ALLES gut werden wird.
High five Pfote vom Rennmops
Ansgar (Dienstag, 16 August 2016 11:28)
Lieber Flo! Das ist echt Scheisse! Ich wüsste nicht wie ich mit so einer Diagnose umgehen würde und alle gut gemeinten Ratschläge verkneife ich mir. Ich wünsche Dir, dass Du die Stärke findest diese schwierige Situation zu meistern und dass die Krankheit doch besser verläuft als es sich im ersten Moment anhört! Liebe Grüße, Ansgar
Sascha (Dienstag, 16 August 2016 11:41)
Oh Mann....was soll man da schon groß zu sagen. Dass das echt scheiße ist brauche ich wohl nicht extra noch zu betonen. Eigentlich fehlen mir die Worte....
Jamie (Dienstag, 16 August 2016 11:51)
Mich macht das mehr als nur betroffen..das tut mir unheimlich leid, allein das nur zu lesen - wie es ist in deiner Haut zu stecken können sich wahrscheinlich nur die wenigsten vorstellen. Vor allem, wenn man es sich zur unabdingbaren Gewohnheit gemacht hat zu laufen, zu klettern..sich einfach viel zu bewegen.
Beinahe bei jedem Lauf den ich mache, versuche ich verstärkt den Moment in mich aufzusaugen, mir immer wieder bewusst zu machen, was für ein Privileg es ist überhaupt zu laufen. Einmal richtig blöd stürzen und es könnte vorbei sein.. Wir Läufer und die meisten Sportler müssen mit dem Risiko leben, dass es plötzlich vorbei sein kann, egal wodurch es auch bedingt sein mag. Vielleicht macht uns dieses Wissen irgendwo dickhäutiger, lässt uns Dinge überleben, an denen andere schon längst zerbrochen wären und vor allem finden wir immer irgendeinen Weg, der es wert ist weiter gegangen zu werden.
Ansatzweise kann ich es irgendwie nachvollziehen, da ich auf Medikamente angewiesen bin die sich leider absolut negativ auf Regeneration und Wundheilung auswirken und auch die Gelenke schädigen, vor allem unter Belastung, weshalb ich zur Zeit auch wieder kürzer treten muss.
Manchmal eröffnet einem sowas auch neue Wege des Trainings, Weiterentwicklungen auf ganz anderen Ebenen..ganz nach dem ausgelutschten Motto, wo Schatten, da auch Licht.
Ich glaube daran, dass du diese Krankheit im Rahmen des möglichen "überwinden" kannst. Du hast geschrieben, es wäre medikamentös gut behandelbar - ich glaube das wäre mitunter ein Punkt an dem ich mich festhalten würde. Visualisiere dir immer wieder gute Ergebnisse, positive Wendungen und letztendlich den Verlauf den du dir wünschst - dabei muss man ja nicht gleich vollkommen realitätsfremd werden.
Ich wünsche dir alles gute und ganz viel Kraft.
Jamie
Katrin (Dienstag, 16 August 2016 11:55)
Die richtigen Worte finden ist da wohl wirklich schwer.
Ich wünsch dir viel Kraft, viel Mut und all die Dinge.
Alles wird gut. Auch wenn's jetzt Scheisse klingt.
Daniel (Dienstag, 16 August 2016 16:52)
Will man sowas lesen und hören? Kein Mensch will das - wer beschäftigt sich schon freiwillig mit Krankheit ... und auch noch mit chronischen Krankheiten. Das ist alles immer so verdammt weit weg und wenn wir mal ehrlich sind, ist das auch gut so .
Die dauernden Bedenkenträger da draussen, machen uns das Leben schwer genug - deswegen kann man auch ohne die Angst leben, dass Morgen alles vorbei ist, oder das was man gern tut.
Um so härter ist es, wenn man das erlebt, was Du gerade erlebst. Dazu fehlen mir ganz sicher die richtigen Worte - das habe ich leider nicht drauf - und ich kann mir vorstellen, dass warme Worte Dir hier und jetzt auch nicht helfen das ganze einzuordnen und Deinen Weg zu finden.
Ich kann Dir sagen, ich habe den Weg in eine chronische Erkrankung live miterlebt - als Zuschauer aus der ersten Reihe - und zwar bei Beate. Das was die Krankheit mit ihrem und meinen Leben gemacht hat, passt und gehört nicht in einen Blogkommentar.
Aber ich kenne diese Situationen, in denen man plötzlich mit Fragestellungen konfrontiert ist, mit denen man sich mit 20-30 eben mal nicht beschäftigen muss. Ich kenne die Situationen in denen man glaubt, wenn man einen Begriff vermeidet, einen Gedanken verändert oder einfach die Krankheit verneint ... verschwindet sie. Wie so ein Kind, dass die Augen verdeckt hält und meint es sei verschwunden.
Ich kann nur sagen, dass Internet-Diagnosen lesen der größte Kack ist. Wie viele Menschen das wohl innerlich schon zerstört hat, wenn man nur die schlimmsten Fälle und Verläufe vorgehalten bekommt.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen die passenden Ärzte, denen Du vertraust und die Dir helfen und den allerbesten Rückhalt bei Deinen Lieben. Beides zusammen ebnet den Weg Deinen Umgang mit der Krankheit zu finden, wie auch immer der aussieht.
Viele Grüße aus Bayreuth - und der Sexparkplatztrail steht noch, so viel ist sicher!
Daniel
S B S T N R N N T (Dienstag, 16 August 2016 21:23)
Hey Flo,
mir fehlen die Worte. Vor allem die richtigen Worte. Das zu lesen tut mir in der Seele weh. Deine läuferische Entwicklung in den letzten Monat war so grandios und nun das. Aber das Leben besteht auch nicht nur aus der Lauferei. Viel wichtiger ist, dass Du die Sache beim Schopf packst, dich nicht hängen lässt und trotz aller Einschränkungen ein kritischer Mann mit Hut bleibst. Hol dir in jedem Fall noch eine zweite, dritte und wenn es sein muss eine vierte Meinung ein. Lass die Finger vom DocCheck-Flexion und such dir gute und valide Informationen.
Ach ja: Ein gemeinsamer Lauf steht noch aus!
Grüße
Sebi
Stephan Joos (Mittwoch, 17 August 2016 14:43)
mein Lieblings-Bilderbuch-heile-Welt-Spruch an dieser Stelle:
"Wer kämpft, kann verlieren, wer erst gar nicht kämpft hat schon verloren". Und wenn einer kämpfen kann, dann du.
Ann-Kathrin (Mittwoch, 17 August 2016 18:52)
Oh man, das tut mir sehr Leid, das zu Lesen. Aber ich bin mir sicher: du wirst deinen Weg finden, irgendwie damit umzugehen. Wir Sportler sind ein etwas anderer Schlag an Menschen.. Wir setzen uns Ziele und erreichen diese auch. Als du angefangen hast mit Sport: was war dein Ziel? Sind deine Ziele nicht heute viel größer als am Anfang? Das klingt vielleicht abgedroschen, aber ich möchte dir Mut machen, dir auch bei der Krankheit solche Ziele zu setzen. Meine Stiefmama hat MS. Wer weiß, wann es ausbricht. Aber sie hat einen Weg gefunden mit der Krankheit und dieser Angst (wann bricht es aus?) umzugehen. Ich würde dir sehr wünschen, wenn du auch diesen Weg finden würdest.
Und wenn ich diese ganzen Kommentare hier lese, hoffe ich, dass dir auch unsere Community viel Kraft gibt und du weißt, dass du nie alleine bist!
suzachaos (Sonntag, 21 August 2016 17:57)
Hi großer Läufer,
falls es dich trösten sollte: ich kam vom Höhentrekking ( Ladakh, Cotopaxi) und Halbmarathon , als ich innerhalb eines Jahres die Diagnosen Rheuma, MG und MS erhalten habe. Ein weiteres Jahr später bin ich aus dem Berufsleben katapultiert worden. Ich muss mich jede Woche neu sortieren: was geht, was geht noch, was geht wieder. Vom schwankenden, steifen Gang mit Walkingstöcken , stotternder Sprache und hängendem Auge bin ich mit guten Medikamenten wieder soweit, daß ich 2000er gehen kann, auf dem Laufband 20 min. trabe und mich neulich zu meiner größten Freude auf einem SUP Board wiederfand. Yeah - ein neues Hobby! Gut, daß ich Sportlerin bin . Das hilft ungemein, mit Dingen fertigzuwerden: wir können unseren Körper besser fühlen; wissen um Schmerzen und gute und schlechte Tage . Unser Schweinehund heißt jetzt einfach MG und kann genauso an die Leine wie ein anderer.